8 ÅR AV RENT HELVETE

För 8 år sedan vände mitt liv drastiskt och jag fick höra att jag led av djup depression, socialfobi, panikångest, IBS och utbrändhet. Men det var en sak som inte stämde. Trots alla år som gått har jag inte blivit bättre i min trötthet och jag har bara blivit sämre och sämre i kroppen. Jag blev aldrig utbränd. Ni som följer min blogg vet nog att jag har varit på utredning i Stockholm och där har dom hittat orsaken till varför det blev som det blev. En del av utredningen var att göra en MR röntgen på hjärnan och halsryggen. Där syntes det en signalförändring i hjärnan och 2st upphöjda kotor (C4 & C7) i halsryggen. Sen har ju självklart mer tester gjorts under utredningens gång och dom har då hittat två nya sjukdomar. Jag fick reda på vad som är fel på mig i början på december 2019 och nu känner jag mig redo att gå ut med det till omvärlden. Som sagt blev jag aldrig utbränd, utan jag insjuknade i sjukdomen ME. Efter 6 år med ME fick jag även hjärtsjukdomen POTS.

Även fast jag är i chock just nu så är det otroligt skönt att äntligen få veta vad som är fel på mig. Men det är mycket känslor som svajar och jag måste försöka smälta allt de här, vilket inte är så lätt. Jag är både lättad, arg, förtvivlad och ledsen. Att gå från att nästan aldrig bli trodd av någon till att faktiskt få en diagnos är ett stort kliv framåt. Alla som inte trott på mig genom åren kan rent ut av slänga sig i väggen och vården.. har jag f'n inga ord för. 8 år har jag gått med denna helvetes sjukdom, utan att få hjälp. Min mamma har fått kriga för att få mig den hjälp jag har fått nu idag, så kan inte tacka henne nog för allt hon gjort för mig i detta. Utan henne hade jag aldrig fått veta vad som är fel. Så tack så mycket för att du kämpar så för mig, fina mamma <3

När allt har lagt sig ska jag försöka blicka framåt. Jag har fått börja ta sprutor nu som kanske kan lindra min hjärntrötthet lite. Just nu ska dessa trappas upp, men ska ta 2 sprutor i veckan sen är det tänkt. Så jag håller verkligen alla tummar & tår att dessa ska funka för mig. Hade gjort så mycket om jag slapp vara så trött hela tiden.. Sen så måste vi kolla upp om det är något mer som ligger bakom min smärta & mina domningar, för säkerhetsskull. Det kan vara så att allt beror på min ME, POTS och ENDOMETRIOS. Men det kan även vara något mer, så lika bra att få det kollat. Kliniken i Stockholm har spånat lite på diskbråck, så det är ju skönt om man kan få det uteslutet. Så det blir nästa "projekt".. förhoppningsvis kan jag slappna av efter det. Det kommer va så skönt att efter 8 års orättvisa äntligen få lite rättvisa i allt.

Här nedan kan ni läsa lite kort om sjukdomarna, så ni kan få en bild av hur det är att leva med. Jag kämpar med alla dessa symptom dagligen + ännu mer. Jag skriver inte detta inlägg för att jag vill att folk ska tycka synd om mig, utan endast för att informera om hur det är. Jag är sjuk och kommer alltid vara det.

Kort information om ME

ME/CFS är en förkortning av myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome. ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom av Världshälsoorganisationen, tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom, och kännetecknas av långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar.

Orsaken till ME/CFS är inte helt klarlagd men många har drabbats av en infektion i anslutning till att sjukdomen bryter ut och som patienten aldrig hämtar sig från. Sjukdomen kännetecknas av en oförklarlig trötthet/utmattning som har varat i mer än sex månader. Utmattningen går inte att vila bort och det sker även försämring efter ansträngning vilken kan kvarstå dygn, veckor och till och med månader. ME/CFS påverkar aktivitetsförmåga och funktionsförmåga och patienter får ofta delvis eller helt nedsatt förmåga att arbeta vilket också motsvarar svårighetsgraden av sjukdomen.

Flera behandlingsbara sjukdomar kan ge liknande symtom och det är därför viktigt att få en ordentlig diagnosticering så att dessa kan uteslutas.

ME/CFS – Symptom

Patienter med ME/CFS drabbas ofta av många olika symtom och störningar i hjärna och ryggmärg, i hormonsystemet och immunförsvaret. Symtomen är bl a:

  • Funktionellt fysiskt och mentalt bortfall med långvarig, ihållande utmattning
  • Försämring efter ansträngning som kvarstår efter mer än 24 timmar
  • Sömnproblem
  • Smärta i muskler och leder
  • Huvudvärk
  • Kognitiv påverkan som ger effekter på minne och koncentration
  • Minskad stresstålighet
  • Yrsel/svimning
  • Hjärtklappning
  • Magbesvär
  • Överkänslighet för ljus och ljud
  • Andningsbesvär
  • Snabba förändringar i kroppstemperatur
  • Influensaliknande symptom med halsont, ledvärk
  • Ny allergi, överkänslighet

Behandling

Idag finns ingen läkemedelsbehandling som botar ME/CFS. Dock finns det läkemedel som lindrar symtomen vid smärta, sömnsvårigheter, nedstämdhet med mera. För tillfället pågår studier kring läkemedel som påverkar immunsystemet men dessa är i dagsläget enbart i forskningsstadiet.

Med hjälp av kognitiv beteendeterapi kan patienter få hjälp med att hantera sin vardag.

Vad avser rehabilitering så går det inte att varken träna eller vila sig frisk från ME/CFS. Patienter kan få hjälp av fysioterapeut eller arbetsterapeut för att hitta den balans i aktivitet som gör att de inte riskerar att överanstränga sig.

Källa: www.hjarnfonden.se


Kort information om POTS

POTS (Postural ortostatisk takykardisyndrom) är en form av dysautonomi. Med dysautonomi menas att det finns en störning i det autonoma (icke-viljestyrda) nervsystemet.

Det autonoma nervsystemet består av det sympatiska och det parasympatiska nervsystemet och dessa styr regleringen av andningen, matsmältningen, pupillerna, pulsen och blodtrycket, temperaturen, tarmarna och urinblåsan.

Normalt anpassar sig kroppen efter gravitationen, det vill säga när en person reser sig upp i stående, ser kroppen till att snabbt pumpa upp blod till hjärnan så att den får ordentligt med syre. Vid POTS samlas blodet i benen istället och hjärtat försöker kompensera detta genom att slå fortare och på så sätt få runt mer blod i systemet och förhindra svimning. Den kraftigt ökade pulsen är syndromets huvudsymtom. Inte sällan slår hjärtat fortare än 120 slag/min bara genom att man ställer sig upp.

POTS - Symptom

POTS är en komplex sjukdom som ofta ger en rad olika symptom i varierande svårighetsgrad. Huvudsymptomen kommer från det cirkulatoriska systemet: intolerans i stående läge, yrsel, hjärtklappning, svimningsbenägenhet, nedsatt kondition. Symtom kan även uppkomma från olika ställen i kroppen där det autonoma nervsystemet är involverat. Nedan följer de vanligaste symptomen som kan förekomma:

Onormalt ökad hjärtfrekvens vid uppresning
Andningsproblem
Smärta/tryck i bröstet (liknande kärlkrampssmärta)
Yrsel
Svimning eller nästan svimning
Hjärndimma
Huvudvärk
Illamående
Diarré/förstoppning
Skakningar
Generell svaghet i kroppen
Synstörningar som tunnelseende och dimsyn
Sömnstörningar, svårt att somna, frekvent uppvaknande
Fatigue (extrem utmattning)
Intolerans mot motion/rörelse
Ökad/minskad svettning
Urinbesvär
Värk i kroppen

Behandling

Det pågår forskning kring att kunna behandla POTS på liknande sätt som man behandlar autoimmuna sjukdomar, t.ex. MS. Forskningen är endast i början ännu, men det ger hopp inför framtiden.

Källa: www.Ehlers-danlos.se

  • Postad i: Vardag

Gillar

Kommentarer

malinedlund
malinedlund,
Fy sjutton.. Men måste vara Skönt som du skriver, att äntligen få svar. Kram på dej! ❤
nouw.com/malinedlund
cecilija
cecilija,
Ja det är tufft att ta in..
Precis, det är verkligen både och ❤ kram
nouw.com/cecilija
Izabella
,
Kan förstå vilken kamp du går igenom ♥️
Är själv sjukskriven o har muskelsjukdom, problem med närminnet och reumatism. Hoppas det blir bättre med tiden.
cecilija
cecilija,
Usch önskar verkligen ingen ska behöva gå igenom detta eller liknande 😟 Lider med dig! <3 kram!
nouw.com/cecilija
En 24 årig tjej född i december 1995. Bosatt på landet i en egen lägenhet. Sjukskriven sedan år 2012. Lever med ME, POTS, ADD, IBS, ENDOMETRIOS och PSYKISK OHÄLSA. Här kan ni läsa om min kamp till en duglig vardag och om mina intressen (foto, djur, inredning, webbdesign & musik). Välkommen!
SAMARBETE/KONTAKT
cecilia.ottosson@hotmail.com

Instagram @cecilijao

Instagram cecilijaoInstagram cecilijaoInstagram cecilijaoInstagram cecilijao